Iluminemos de Azul

Plática entre amigos con Gerardo Gayá, Presidente Ejecutivo y Fundador de “Iluminemos de Azul, A.C.”

En México una de cada 115 personas han sido diagnosticadas con el Trastorno de Espectro Autista en sus diferentes variantes, lo cual nos impone retos importantes tanto en su atención como tratamiento y normas a seguir para incluir a este segmento de la población a la vida cotidiana de nuestra sociedad. Es por eso que desde el 2008, el 2 de abril ha sido designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante su resolución A/RES/62/139, como el Día Mundial para crear Conciencia sobre el Autismo.

Y para hablarnos de este interesante tema, en esta ocasión nuestra PLÁTICA ENTRE AMIGOS la tenemos con Gerardo Gayá, Presidente Ejecutivo y Fundador de “Iluminemos de Azul, A.C.”

Gerardo Gaya, se define como un activista, emprendedor social, consultor y comunicador social, apasionado de la inclusión, innovación, comunicación e impacto social, que ha dedicado los últimos años de su vida a romper paradigmas e inspirar a las personas a actuar en sus diferentes ámbitos con su testimonio, tocando diversos temas como parte de mi historia, propósito, trabajo y propias circunstancias.

¿Cómo nace y cómo funciona “Iluminemos de Azul A.C.?

En marzo de 2015 se fundó “Iluminemos de Azul A.C.” tras el diagnóstico de autismo de mi hijo, con este proyecto hemos orquestado muchas de las acciones y campañas para crear conciencia sobre autismo e inclusión tanto en México como en países de habla hispana.

En un principio nuestro objetivo principal fue crear conciencia sobre este tema pero con el paso del tiempo también nos dimos cuenta que las familias también necesitaban de ese apoyo y acompañamiento y en ese sentido hemos ido evolucionando y hoy en día contamos con una organización que se basa en 5 ejes de acción que son:

1.- Apoyo a Familias

2.- Concientización

3.- Formación

4.- Incidencia Pública

5.- Colaboración

En cuanto al Apoyo a Familias, tenemos una línea de apoyo emocional que da acompañamiento durante el diagnóstico y en diferentes etapas de la vida de los papás, principalmente. Tenemos un grupo de apoyo virtual en el que participan más de 650 personas a través de videoconferencias, aprovechando las ventajas de la virtualidad.

En la parte de la Formación nos enfocamos en los cursos, talleres, congresos y todo lo que tenga que ver con capacitar a padres de familia y también a los profesionales en esta materia.

En el apartado de Concientización, lo que hacemos es poner el tema del autismo en la conversación pública en todas las plataformas y audiencias posibles a las que nos brinden acceso.

En cuanto a la Incidencia Pública hemos participado en diferentes iniciativas de ley tanto estatales como federales, hemos impulsado más de 14 leyes en diferentes estados, con ordenamientos sobre autismo.

Y ya en la parte de la Colaboración, lo digo mucho, “Iluminemos de Azul A.C.” es de todo aquel que esté dispuesto a hacer algo al respecto, es de todos para todos. Es para crear un cambio radical en el entorno desde nuestra percepción y todo lo que nos permita, a través de estas acciones, empoderar a las familias para que ellas también sean promotores de la inclusión de sus hijos.

Ya entrando en materia ¿qué es el autismo?   

A reserva de que pueda sonar simplista mi respuesta, para mí el autismo es solo una condición de vida y no es por minimizar el asunto, pero el autismo es una situación totalmente diferente a como entendemos la “normalidad”.

Hace 10 años se buscaba la palabra autismo y había muy poca información pero hoy en día te puedo decir que la falta de información ya no es problema, ahora el problema es saber cuál es la correcta.

En internet existen definiciones que van desde las que encuentras en Wikipedia hasta aquellas que tienen una connotación clínica que conlleva una carga de discapacidad, entendida como un modelo social.

Y es que, desde su condición, una persona con autismo puede representar diferentes retos en el comportamiento en la interacción sensorial o en la comunicación, pero no deja de ser una persona, por eso digo que se trata solo de una condición de vida que hace que se comporten de manera diferente, que procesen la información de manera diferente o que se comuniquen de manera diferente.

Por ejemplo, desde el nombre que se le da clínicamente: Trastorno del Espectro Autista, ya desde ahí vamos fatal, suena terrible ese nombre.

¿Cuál fue tu motivación para crear esta asociación?     

Definitivamente ser papá de un niño con autismo, este tipo de cosas solo pueden salir de ese tipo de experiencias, de lo que vives en primera persona cuando conoces las dificultades y tienes enfrente de ti un sinfín de retos, desde los tabúes, estigmas y paradigmas sociales hasta la falta de diferentes apoyos, de opciones y alternativas para hacer frente a una situación como esa.

Sin duda, vivirlo en primera persona y enfrentarte al desconocimiento terrible en general, desde el diagnóstico, la falta de servicios terapéuticos e intervención temprana que nos faciliten las respuestas en lugar de llenarnos de incertidumbre, fue una de las razones que nos llevaron a iniciar este proyecto.

Yo siempre digo que una persona con autismo tiene todas las capacidades si le desarrollamos las oportunidades para lograrlo.

¿Qué pasa por la mente de la familia de una persona con autismo?

Una de las dificultades que yo he identificado está muy sujeta al contexto social y socioeconómico en el que vive la familia tanto para bien como para mal –ojo no se trata de dinero-, se trata del contexto familiar donde se nace, donde se vive, y en donde se desarrolla la vida cotidiana. La intervención en una persona con autismo debe nacer a partir del profundo entendimiento de la persona, no de la condición de la persona, porque cada persona con autismo es diferente a la otra ya que involucran contextos familiares y de personalidad de la propia persona, además de todo el tema de neurodesarrollo.

Entonces, la intervención terapéutica tiene que ser a partir del profundo entendimiento de ese caso en particular que es parte de lo que hace muy compleja la intervención a nivel de políticas públicas, porque si bien existen protocolos de diagnóstico y metodologías para personas con autismo, los planes de intervención y las terapias tienen que ser individualizados.

La ciencia hoy demuestra y recomienda que en intervención temprana se requiere de cinco horas diarias de terapia individualizada, entonces, multiplicada por el costo de atención ya sea en el sector público o en el privado –y no hablo de lo que le cuesta a la familia sino de lo que le cuesta al sistema- eso se vuelve un reto gigantesco y es donde yo creo que la tecnología, tarde o temprano, tendrá muchas más respuestas para poder realizar modelos escalables y de bajo costo para la intervención en todas las aristas del neurodesarrollo.

¿Qué le dirías a los padres de una persona con esta condición de vida para que le ayude a asimilar esa situación?

A los papás siempre hay que decirles que todo va a estar bien, que nunca dejen de buscar respuestas que no se cansen, que nos pueden contactar siempre para darles acompañamiento y compartirles desde nuestra experiencia, que nunca se rindan y sobre todo, que nunca dejen que nadie les diga los que su hijo va a poder o no va a poder hacer, porque nadie tiene una bola de cristal para saberlo.

¿Qué le dirías a los profesionales en la materia?

Yo les diría que se capaciten constantemente porque lo que sabemos hoy sobre el autismo no es lo mismo de hace tres años, afortunadamente vamos muy rápido en cuanto a intervención y diagnóstico; que no nos juzguen como padres porque al final del día cada quien hace lo mejor que puede con lo que tiene, y que en el momento en que den algún el diagnóstico que no nos maten la esperanza a los padres, necesitamos de muchas cosas pero sobre todo, necesitamos de esperanza y empoderamiento, así como de información correcta, y lo peor que te puede pasar es que alguien te diga lo que tu hijo no va a poder hacer.

¿Cómo se puede contactar a Iluminemos de Azul A.C.?     

Nos pueden contactar a través de nuestra página de Internet www.iluminemos.org  y en las redes sociales en donde estamos como @Iluminemos por el autismo, ahí se pueden informar de todas nuestras actividades y de los servicios que ofrecemos.

Ahora inicia el mes de abril y tenemos un sinfín de actividades, no hay que perder de vista que la información es la mejor arma para combatir cualquier problemática.

En México sabemos que una de cada 115 personas está dentro del espectro autista, no es una cosa menor y como persona y como sociedad cada vez lo tenemos más cerca pues ya se está elimnando los tabúes sociales.

Como sociedad tenemos que entender, ya lo hacemos con la diversidad de género, y tarde o temprano lo haremos con la diversidad funcional.

Así que, a través de estas páginas yo quiero invitarlos a conocer el autismo, a dejarse tocar por la realidad de otras personas y que podamos construir un mundo más incluyente.

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